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20歲女子一覺睡醒后,左眼耷拉看東西還有兩個影兒,原來是得了這種病……

左眼皮下耷、看東西有兩個影兒,被確診為“重癥肌無力”的時候,王靜(化名)只有20歲。但幸運的是,經過5年多的中西醫結合治療,她的這些癥狀慢慢緩解,直到不再需要服用任何藥物。現在,她已經是兩個孩子的媽媽了。 在剛過去的重癥肌無力關愛日(6月15日),王靜在浙江省中醫院的病友分享會上,和大家分享了自己的這一段特殊的經歷。
2019-06-17 09:11:21  來源:浙青網-青年時報  作者: 記者 潘潔 通訊員 于偉   編輯:許林

醒來后看東西有兩個影兒

王靜是奉化人。2002年,20歲的她在某一天醒來后,突然發現自己的左眼睜不開了。過了一會,好不容易睜開眼后,她又發現,自己看東西竟然有兩個影兒。于是,她趕緊到了當地醫院就診,被診斷為重癥肌無力。
“由于對這個病不了解,當時害怕得不行。我從網上搜索了一些病情資料,結果感到更加惶恐了。”當時,當地醫院建議激素治療,但王靜害怕其副作用,很擔憂也很抗拒。
后來,經他人推薦,王靜輾轉來到了浙江省中醫院裘昌林全國名老中醫藥專家處就診,進行中西醫結合治療。“當時我的復視已經很厲害了。在我的眼里存在了兩個世界,這兩個世界的距離還在不停擴大,而且我的左眼皮也下耷得很厲害,讓人一眼就能看出左眼的不正常。”
20歲女子一覺睡醒后,左眼耷拉看東西還有兩個影兒,原來是得了這種病……

裘昌林正在坐診

不僅如此,王靜的體質也越來越差,吹一次風就感冒,加上心情也不好,她除了到醫院就診配藥,整天宅在家里不出門。
就這樣,一個月后的某一天,王靜一覺睡醒,突然發現這個世界合二為一了。“當時我的心情無比興奮,雖然眼皮還是有點耷拉,復視還偶有出現,但是我對裘醫生的醫術更加有信心,也相信自己一定可以治愈,而且經過中藥調理,我的體質也慢慢變好了。”

任何年齡均可患重癥肌無力

接下來的兩年多時間,王靜從一開始每周跑杭州,后來每半月跑一次,再后來一個月跑一次。這兩年里,她的復視很快就全部消失了,對生活也沒有了任何影響;眼皮會在勞累的時候偶爾聾拉一下,但是別人已經看不出什么異常了。
“我不再覺得自己是個弱不禁風的病人,工作、生活上全然沒有任何影響,也開始了正常工作、談戀愛,并且收獲了一份幸福的愛情,擁有了一個美滿的家庭。”2007年,王靜25歲,此時她已經不再需要服用任何藥物。同年,她還因胎位不正剖腹生下了一個健康的女兒。 2012年,她又剖腹生產了一個健康的兒子。
現在的王靜,家庭幸福,事業有成,身體也特別好:做瑜珈、爬高山、打汽排球,甚至還帶了全家參加馬拉松歡樂跑。
“只要積極治療,重癥肌無力患者完全有可能像王靜這樣,過上健康幸福的生活。”裘昌林告訴記者,重癥肌無力是一種由乙酰膽堿受體抗體、介導、T淋巴細胞依賴所引起的神經-肌肉接頭處興奮傳遞障礙的自身免疫疾病,多種機制參與發病。主要臨床特征為受累肌肉極易疲勞,經休息后可部分恢復。
重癥肌無力任何年齡均可患病,女性略多于男性。我國患者中14歲以下兒童占15%-25%。成人患者有兩個發病高峰,第一個為20-30歲,以女性多見,常伴胸腺增生;第二個為40-50歲,以男性多見,常伴胸腺瘤和其他自身免疫性疾病。
20歲女子一覺睡醒后,左眼耷拉看東西還有兩個影兒,原來是得了這種病……

裘昌林正在坐診

出現癥狀要及時就診治療

裘昌林提到,重癥肌無力臨床表現為肌無力,常從一組肌肉無力開始,呈波動性,活動后加重,休息或睡眠后減輕,呈“晨輕暮重”,1年或多年后累及其他肌群。
20歲女子一覺睡醒后,左眼耷拉看東西還有兩個影兒,原來是得了這種病……

裘昌林正在坐診

對大多數患者來說,眼部癥狀是首發癥狀:眼瞼下垂,可見于任何年齡,尤其以兒童多見,早期多為一側,晚期為兩側,還有不少患者出現左右交替眼瞼下垂現象;復視,視物重影,年齡很小的幼兒對復視不會描述,常常代償性地歪頭、斜頸,以便使復視消失而看得清楚,嚴重者還可表現為斜視。
除了眼部癥狀,面肌無力(面肌受累時,可表情淡漠、苦笑面容)、咀嚼無力(口咽肌受累,出現咀嚼無力)也是重癥肌無力的早期癥狀。隨著病情發展,還會出現吞咽困難、說明鼻音且聲音嘶啞、頸肌無力、活動后抬舉上臂困難、行走一段路后上下臺階困難和行走時容易跌倒等癥狀。
20歲女子一覺睡醒后,左眼耷拉看東西還有兩個影兒,原來是得了這種病……

裘昌林正在坐診

裘昌林強調,盡管重癥肌無力的發病率僅十萬分之8-20,但如果出現上述癥狀一定要引起重視,及時就診。“尤其是兒童,出現癥狀要及早進行干預。采用中西醫結合治療的方式,可以把激素對身體的副作用降到最低,避免影響到生長發育。”
20歲女子一覺睡醒后,左眼耷拉看東西還有兩個影兒,原來是得了這種病……

裘昌林正在坐診

要相信和配合醫生的治療

最后,對于已經查得了重癥肌無力的患者,王靜也根據自己的經歷,總結了一點經驗建議:
1.要絕對信任自己的主治醫生,不要去迷信網上的一些言論。網上說的不一定錯,但是絕對沒有主治醫生更了解你的身體。把一些不適合自己身體的理論搬到自己身上是不恰當的,只會給自己徒增壓力和煩惱。
2.做好打持久戰的準備。重癥肌無力是一個自身免疫力疾病,歸根到底想要戰勝這個病還是要靠自己。要有必勝的信念,在信任醫生的同時,積極配合醫生的治療,才能事半功倍。俗話說,病去如抽絲,很多時候,在不知不覺中,你的病就會好起來。
3.擁有一份平常心,保持健康開朗的心態非常重要。重癥肌無力這個病很少見,很難治,但并不是不能治,所以我們不需要害怕。不要總把自己當作病人,多力所能及的體育運動、社交活動,加強自身的體質,保持身心的愉悅。

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